Hemmets Journal, Av Barbro Rabenius,

Publicerad 2007-04-24, uppdaterad 2016-05-14

Suzzie Tapper var bara 44 år när hon insjuknade i Parkinson – en sjukdom som förknippas med gamla människor. Chocken var total och tillvaron blev ett enda stort kaos. Idag, fem år senare, har hon inte bara lyckats hitta tillbaka till glädjen igen. Även kärleken har gjort come back i hennes liv…

Suzzie gör fortfarande musik och gav ut en ny skiva för ett drygt år sedan.

Den Parkinson-sjuke gamle mannens stenansikte skrämde 20-åriga Suzzie Tapper. Hon jobbade då för hemtjänsten i Råsunda i slutet av 70-talet. Mannen såg alltid så sur ut, eftersom han inte kunde le på grund av sina stela ansiktsmuskler. Suzzie tyckte att det var riktigt obehagligt att besöka honom.

Den minnesbilden var också först att dyka upp i hennes huvud, den där mörka dagen för fem år sedan. Det var då som läkarexpertisen hade analyserat färdigt alla prover och blivit säkra på vad hon led av. Det var Parkinsons sjukdom – vid en ålder av 44 år.

– För mig var Parkinson något som pensionärer råkar ut för, säger Suzzie. Jag fick en fruktansvärd chock och det var svårt ta in att det nu handlade om mig själv. Jag var så orolig för barnen också, Clara och Elliott, som idag är 9 och 7 år gamla. Hur skulle de ta det att få en handikappad mamma? Skulle de skämmas för att hon skakade och inte kunde kontrollera sina rörelser?

Suzzie är, som läsaren kanske minns, flickan från Sundbyberg som bildade Suzzies orkester i början av 80-talet, turnerade landet runt och blev populär med låtar som “Dansar i månens sken” och “Man kan äga”.

– Pappa drev frisersalong och musicerade på fritiden. Han spelade både trumpet och sjöng, så jag följde i hans fotspår när jag började min karriär i olika källarband. Men inte förrän jag startade orkestern ihop med Lasse Karlsson och Gunnar Skoglund slog jag igenom som sångerska.

Suzzie och Lasse Karlsson gjorde succé när de framträdde med Suzzies orkester på 80-talet. De var också ett par privat och har barnen Clara och Elliott tillsammans.

När HJ nu träffar Suzzie hemma i hennes charmiga vindslägenhet i ett gammalt hus på Stockholms söder strömmar musiken ur bandspelaren. Men idag handlar det om skivan som hon gav ut för ett och ett halvt år sedan: “In i ditt innersta”. Alldeles särskilt fastnar låten “Jag vill leva”, en ballad som går rakt in i hjärtat på lyssnaren. Här sjunger Suzzie innerligt om sin förtvivlan efter beskedet om sjukdomen. Men i slutstrofen uttrycker hon också sin starka övertygelse:
“Jag vill leva, ropar min själ, jag vill leva, kom gör mig hel. Jag vill leva, ropar min själ, jag ska leva, jag ska bli hel.”

Och visst har Suzzie lyckats lära sig att leva i nuet. Det hjälper att ha barn omkring sig, som kräver sitt. Hon jobbar också deltid på fritidshem jämsides med sina framträdanden, målar tavlor och har skrivit en barnbok. Kort sagt så uppskattar hon alla de glädjeämnen som tillvaron ändå bjuder på.

Visserligen rör hon sig långsamt och med viss möda, men de blå ögonen är klara och fulla av liv och när hon berättar sin historia med låg röst är det ändå hoppet som segrar. Detta trots en vardag som är full av utmaningar. Och trots separationen från barnens pappa Lasse för två och ett halvt år sedan.

– Men vi är kompisar, har en bra kontakt och samarbetar både om barnen och musiken. Skivan är för övrigt gjord i samarbete med Lasse, Tanken med den var bland annat att andra unga Parkinson-drabbade ska känna lite tröst och styrka genom att sjukdomen får ett ansikte utåt.

– Många tror ju, liksom jag själv en gång i tiden, att Parkinson bara drabbar äldre människor. Men själv stod jag alltså mitt i livet, med man, små barn och en sångkarriär, när jag fick veta.

Smygande symtom

Sjukdomen hade smugit sig så försåtligt och omärkligt på henne. Visst fanns tidiga tecken på att något inte var som det skulle. Men de kunde ju så lätt förväxlas med något annat och var lätta att slå bort.

– När jag var gravid med vår äldsta, Clara, kände jag något som liknade träningsvärk i kroppen. Och när hon var nyfödd och vi tillbringade sommaren på landet märkte jag att ena sandalen liksom släpade när jag gick på asfalt. Jag trodde att det var slejfen som behövde spännas och brydde mig inte. Men sedan Elliott kommit till världen två år senare började vänster hand att skaka…

Lilla Suzzie växte upp med musik omkring sig. Här är hon 4 år och myser tillsammans med mormor i början av 60-talet.

När Suzzie inte längre kunde böja handen gick hon till sin husläkare, som inte reagerade på skakningarna. Däremot skickade han henne vidare till sjukgymnast.

– Hon såg skakningarna och att jag släpade med vänsterbenet, berättar Suzzie. Hon tyckte att jag borde röntgas. Husläkaren remitterade mig nu motvilligt till en neurolog och vid första besöket fick jag kallduschen. “Det kan vara en nervsjukdom, till exempel MS”, sa läkaren.

–  Då började jag gråta. Sedan följde magnetröntgen och ryggmärgsprov och en hemsk väntan i två månader. Jag fick veta att det inte var MS, men det gjorde mig knappast gladare. Jag behövde lugnande medel, men vågade inte ta tabletter eftersom jag var rädd för att inte vakna om barnen behövde mig om natten. Vad var det jag hade råkat ut för?

De neurologiska sjukdomar som Suzzie kände till var MS och Galna kosjukan, som kunde ge liknande symtom.
– Husläkaren föreslog ALS också, den fruktade sjukdom som Maj Fant och Ulla-Carin Lindqvist dog av och det gjorde mig ju inte gladare, minns Suzzie. Doktorn trodde väl som jag, att Parkinson bara drabbar gamla människor…

Under den här tiden av väntan deltog en av Suzzies låtar i 2002 års upplaga av Melodifestivalen, “Ge mig mitt hjärta tillbaka”, som sjöngs av Jakob Stabell. Själv vågade hon inte ställa upp, eftersom hon var så rädd för att börja skaka på scenen.

– Vi kom inte med i finalen, men det var ändå en kul erfarenhet. Fast glädjen slocknade snart, för strax efter, i april, fick jag diagnosen. Jag minns så väl hur det kändes. Solen sken, hur kunde den göra det?

– Mina föräldrar tog hand om barnen, så att Lasse och jag fick vara för oss själva den helgen. Det var jobbigt för honom också naturligtvis. Att vara vid sidan av en sjuk livskamrat är mycket påfrestande.

– Och jag ältade frågan för mig själv: “Varför ska jag få en sjukdom som gamla får?” Farbrorn med stenansiktet i Råsunda kom för min inre syn. Skulle hans öde också bli mitt?

Vaknade om natten

I en sådan situation är det lätt hänt att man kastar sig över all den information som finns på internet. Så gjorde även Suzzie.

– Då fick jag ju hela sjukdomsförloppet rakt i ansiktet på mig på en och samma gång och det gjorde mig mycket deprimerad. Jag vaknade av ångesten om nätterna och sökte psykologhjälp, men fick då höra att jag inte var tillräckligt nere. Men herregud, har man småbarn hemma kan man inte tillåta sig vad som helst. På något sätt måste man fortsätta att fungera om dagarna.

Suzzie insåg så småningom att Parkinson drabbar individuellt, precis som de flesta andra sjukdomar.
– Ja, den utvecklas olika fort och jag vet nu att för mig går det långsamt än så länge.

Suzzie får medicin, en dopaminersättning, som kan sakta ner sjukdomsförloppet, men inte stoppa det.

– Medicinen har biverkningar, den gör mig både pigg och dåsig och jag har svårt att komma i säng om kvällarna. Den kan inte ta bort skakningarna, som ofta kommer när jag fryser eller är stressad. Men den ökar min rörlighet, även om jag går långsamt och släpar vänsterbenet efter mig.

– Ibland tänker jag att folk nog undrar varför jag inte lyfter på fötterna. Eller tror att jag är onykter när jag skakar på handen.

Att åka kommunalt är inte så roligt för Suzzie när hon har stressat för att hämta barnen på skola och dagis. Då händer det att hon börjar skaka i hela kroppen. Hemma är det också mycket att stå i, med två pigga ungar omkring sig, saker som måste plockas upp från golvet, mat som ska lagas och disk som ska diskas.

– Förr ville jag inte berätta för folk, eftersom jag var rädd för att de då bara skulle se sjukdomen och inte mig, berättar Suzzie. Men det kom en dag när sa jag till mig själv: “Kom igen nu, det är du som ska göra reklam för Parkinson!” I den vevan hade jag nämligen bestämt mig för att gå ut offentligt med sjukdomen.

– Jag berättade om den i Aftonbladet för ett och ett halvt år sen. Men först informerade jag barnen, som tog det hur bra som helst. De är så förnuftiga och jag gjorde det enkelt: “Mamma måste ta medicin.”

– Jag hade då förstått att många yngre patienter skäms över sin Parkinson,

liksom jag gjorde. Det tog mig två och ett halvt år att komma över det. När jag fick diagnosen trodde jag ju att jag aldrig skulle bli glad igen, men jag hade fel!

Fin gemenskap

Efter tidningsartikeln blev Suzzie drivande i arbetet med att starta en förening för unga Parkinson-drabbade i Stockholm. Medlemmarna träffas varje månad och går på krogen eller hittar på något annat, som att spela bowling eller boule.

– Vi kommer varann så nära, eftersom vi delar samma erfarenheter. Jag har fått många nya vänner genom föreningen. Vi kan trösta varandra, eftersom vi lever i samma situation.

Suzzie har också mött kärleken igen, ja, till och med sin tvillingsjäl, som hon kallar honom.

– Det sa bara pang! Det känns helt fantastiskt. Han jobbar inte i samma bransch som jag, men vi är ungefär lika gamla, bor i Stockholm båda två och har det så fint ihop!